Für Eltern sei die Belastung mit oft über Jahre rund um die Uhr betreuungsbedürftigen Kindern riesig, physisch und psychisch. Die Entlastung durch Spitex entfalle dabei relativ klein aus. «Und im Spital bekommen die Kinder zwar medizinische Sicherheit, aber keine Geborgenheit», hält Glauser fest. Diese gebe aber im Hospiz, wo 25 Pflegefachpersonen und rund 160 Freiwillige mitarbeiten: «Wir können auf die Bedürfnisse eingehen, die Angehörigen können Kraft tanken. Und trotz der Lage auf dem Land ist man in zehn Minuten mit dem Auto im Kinderspital.»
Stärkung auch durch Austausch
Die Notwendigkeit von Kinderhospizen bestätigt auf Anfrage auch Isabelle Noth, Theologie-Professorin und Psychologin an der Uni Bern und Expertin für Seelsorge. Sie bezeichnet es als «erstaunlich», wie lange es bis zur Eröffnung des ersten Schweizer Kinderhospizes gedauert hat. Und bestätigt die Aussage von André Glauser: «Es braucht sie, weil es zahlreiche Erzählungen von betroffenen Eltern gibt, dass ihnen der Aufenthalt in einem Hospiz geholfen habe, neue Kraft zu schöpfen und sie nochmals ganz neue Erfahrungen mit ihrem Kind und untereinander machen durften.»
Ganz grundlegende Stärkung würden Eltern auch erfahren im Austausch mit anderen betroffenen Familien und in der Zuwendung, die sie erfahren. Schliesslich sei es auch ein Signal der Gesellschaft, betont Noth: «Mit Kinderhospizen signalisieren wir, dass wir die ausserordentliche Situation und Belastung von Familien mit einem schwer erkrankten Kind wahrnehmen und uns ihnen an die Seite stellen wollen.»
Hoffen auf Kantonsgeld
Trotz aller Notwendigkeit für Betroffene: Die Zukunft des Kindershospizes ist noch nicht langfristig gesichert. Der ausschliesslich durch Spenden und bescheidene Beiträge von Gästen finanzierte Betrieb hat zurzeit Reserven bis Ende 2025. Angestrebt wird künftig aber auch eine Unterstützung durch den Kanton. «Die Chancen stehen gut, dass das kommt», sagt Geschäftsführer André Glauser. 2023 ist dem Berner Regierungsrat eine Motion überwiesen worden, nach der die Exekutive innerhalb von zwei Jahren Grundlagen erarbeiten muss, um Hospize zu ermöglichen. Und die Stiftung Allani habe ein gutes Netzwerk auch mit Kontakten zu Mitgliedern im Kantonsparlament.