Wo die Lebensfreude trotz allem aufblüht

«Mama!» Nelly kurvt mit ihrem kleinen Therapiefahrzeug durch den Gang des Flamingo-Kinderhospizes in Fällanden. Sie bremst abrupt und lacht, dreht noch eine Runde. Ihre Augen blitzen verschmitzt. Wer die Fünfjährige so erlebt, ahnt nicht, wie oft ihr Leben schon am seidenen Faden hing. Nelly leidet am seltenen Charge-Syndrom. Die genetische Erkrankung kann unter anderem das Hörvermögen, die Atmung und innere Organe beeinträchtigen. Nach ihrer Frühgeburt folgte eine Operation auf die andere: Ihre Nasenzugänge waren verschlossen, grosse Teile des Dickdarms abgestorben. Die ersten Monate ihres Lebens verbrachte sie auf der Intensivstation des Kinderspitals Zürich. Dreimal musste sie reanimiert werden. 

Transparente Masken 

«Jedes Mal, wenn wir dachten, jetzt kommt alles gut, kam der nächste Rückschlag», erzählt Mutter Nina Vöhringer. Sie sitzt an einem Dienstagmorgen im Familienzimmer des Flamingo-Kinderhospizes und be­ob­achtet ihre Tochter beim Spielen. Ruhig berichtet Vöhringer von der Nacht, die Nelly inmitten der Pandemie im Spital verbrachte. Nach einer Darmkomplikation hatte sich ihr Zustand plötzlich dramatisch verschlechtert. Während Ärzte um ihr Leben kämpften, mussten die Eltern zu Hause warten, bangen. In dieser schweren Zeit begleitete die reformierte Seelsorgerin Pas­cale Killias die Familie Vöhringer von Anfang an. Über die Jahre ist ein enges Vertrauensverhältnis entstanden. Sie hat Nelly auch gesegnet. «Ich habe grosse Achtung vor euch», sagt Killias zu den Eltern.

Während der Corona-Zeit trugen Mutter und Vater transparente Masken, damit ihre schwerhörige Tochter ihre Mimik erkennen konnte. «Ihr habt Nelly immer die Sicherheit gegeben, fröhlich und offen zu sein.» Das beeindrucke sie bis heute. Heute liebt Nelly Bilderbücher, Puppen und Spielautos, fährt daheim selbstständig mit Walker oder Rollstuhl, besucht eine integrative Kita. «Sie ist oft ein ganz normales Kind», sagt ihre Mutter und lächelt.Das Flamingo-Kinderhospiz ist das erste seiner Art im Kanton Zürich. Viele verbinden mit dem Wort Hospiz das Sterben. «Doch das Flamingo ist vor allem ein Ort zum Leben», sagt Kommunikationsbeauftragte Nicola Presti. 

Bis zu acht Familien mit Kindern, deren Leben aufgrund schwerer Erkrankungen verkürzt ist, werden hier mit spezialisierter pädiatrischer Palliative Care und therapeutischen Angeboten begleitet. Und finden Zeit füreinander. Auch Geschwister, die im Alltag oft zurückstehen müssen, rücken hier in den Fokus. Familien können pro Jahr bis zu 28 Tage eine Auszeit nehmen. Ein 20-köpfiges Teilzeitteam aus diplomierten Pflegefachpersonen betreut die Gäste im 24-Stunden-Betrieb. Unterstützt werden die betroffenen Familien von Psychologinnen und Psychologen sowie Seelsorgenden. 

Das Haus nahm zu Jahresbeginn seinen Betrieb auf. Die römisch-katholische Kirchgemeinde Dübendorf hatte dafür das Grundstück im Baurecht zur Verfügung gestellt. Realisiert hat das Flamingo die gemeinnützige Stiftung Kinderhospiz Schweiz, die für den Betrieb nun jährlich rund 2,8 Millionen Franken aufbringen muss.

Tanzende Lichtpunkte 

Presti führt durch die hellen, pastellfarbenen Räume. Besonders beliebt ist der Snoezelenraum. Lichtpunkte tanzen an den Wänden, Wasserblasen steigen in leuchtenden Röhren auf, leise Musik erfüllt den Raum. Hier können Kinder und ihre Angehörigen zur Ruhe kommen oder einfach nur staunen. Es ist Mittag. Drei Kinder, eines davon Nelly, bauen auf dem Boden vor dem Essraum mit Holzklötzen einen Turm. Schon im Januar waren ihre Familien gleichzeitig hier, nun verbringen sie wieder eine Woche gemeinsam im Flamingo. Bereits sind Freundschaften zwischen den Kindern und auch unter den Eltern entstanden und gewachsen.

Nellys Zimmer liegt im Erdgeschoss. Neben ihrem Bett steht ihr kleiner Rollstuhl. Der Blick durch die grossen Fenster geht direkt auf den Spielplatz und den Garten, wo Kinder schaukeln. Früher erreichten viele Kinder mit Charge das Erwachsenenalter nicht. Ihre Aussichten sind heute aber dank moderner Medizin deutlich besser. 

Europaweit gibt es schon 133 Kinderhospize, in der Schweiz haben hingegen bisher erst zwei Einrichtungen ihren Betrieb aufgenommen. Dabei leben über als 10 000 Kinder, die palliativ betreut werden müssen. «Wir benötigen ein dichteres Versorgungsnetz, vor allem muss der Betrieb von Kinderhospizen verlässlich finanziert werden», sagt Presti. 

Da kommt Nelly wieder um die Kurve und holt noch einmal kräftig Schwung. Lachend saust sie durch den Gang.