«Ich kann auch mit Vitiligo 100 Jahre alt werden»

Im Sommer muss ich mich jeden Morgen von Kopf bis Fuss mit einer Sonnenmilch mit hohem Schutzfaktor eincremen, da ich überall am Körper weisse Flecken habe. Diese Stellen sind besonders empfindlich auf Sonneneinstrahlung.

Auch die Kopfhaut will geschützt sein. Entweder trage ich einen Hut, bleibe im Schatten oder trage Sonnenspray auf. Natürlich macht das die Haare fettig, was etwas unangenehm ist. Aber wenn ich es vergesse oder die Sonneneinstrahlung unterschätze, wie manchmal im frühen Frühling, dann büsse ich das mit einem üblen Sonnenbrand.

Eine Antwort zum Lachen

Meine Hautveränderungen im Gesicht, an Händen oder Unterarmen sind gut sichtbar. Ab und zu gibt es Menschen, die ganz genau hinschauen. Dann weiss ich gar nicht, warum die so starren, weil ich vergesse, dass meine Haut von der Krankheit gezeichnet ist.

Kinder sind unkompliziert und fragen mich direkt, warum ich so fleckig sei. Damit habe ich kein Problem. Ich erkläre ihnen dann, dass bei mir die braune Farbe abblättere und ich deswegen wie eine gescheckte Kuh aussähe. Halt eine auf zwei Beinen. Das Bild bringt sie jeweils zum Lachen. Die Kinder verstehen, dass es nichts Schlimmes und auch nicht ansteckend ist. Seit ich zehn bin, also seit über 30 Jahren, lebe ich mit der Hautfleckenkrankheit und leide eigentlich nicht darunter.

Als Pflegefachfrau weiss ich gut, was es heissen kann, eine schlimme Krankheit zu haben: Das hier ist keine. Warum sie damals anfing, ist unklar. Und wirklich erfolgreiche Therapien gibt es bisher nicht.

Trotzdem habe ich verschiedene Behandlungen ausprobiert, darunter auch alternativmedizinische wie beispielsweise Kinesiologie. Und bei der Kinesiologin entdeckte ich tatsächlich einen überraschenden Zusammenhang: Kurz bevor Vitiligo bei mir ausbrach, hatte das Haus meiner Grosseltern gebrannt. Diese Erfahrung erschütterte mich tief. Es ist nicht ausgeschlossen, dass dieser Schock die Ursache für meine Erkrankung war.

Schutz vor der Sonne

Vitiligo kann genetische Ursachen haben, was bei mir aber nicht der Fall ist. In unserer Familie kommt die Krankheit nicht vor. Dennoch fühlt sich mein Vater unterschwellig schuldig. Für mich ist das unerklärlich, und ich beruhige ihn immer mal wieder mit der flapsigen Formulierung, ich sei halt ein Mischling aus einem schön gebräunten Vater und einer edel hellhäutigen Mutter.

Wie sich die Hautflecke in den kommenden Jahren entwickeln werden, ist nicht vorhersehbar. Es kann sein, dass die Pigmentierung an immer mehr Stellen zurückgeht und ich ganz weiss werde.

Solange ich mich nicht direkter Sonneneinstrahlung aussetze, bin ich aber nicht überdurchschnittlich gefährdet, Hautkrebs zu bekommen. Ich kann auch mit Vitiligo 100 Jahre alt werden.